Карен Айах є засновником і генеральним директором компанії Lysogene, біотехнологічної компанії, що спеціалізується на лікуванні генної терапії захворювань центральної нервової системи.
Але Aiach не має медичного або навіть наукового фону. Замість цього вона працювала експертом з аудиту для Артура Андерсена і в кінці 2001 року розпочала свою власну консультаційну діяльність.
Вона почала працювати в компанії після того, як її доньці поставили діагноз Синдром А Санфіліпо, рідкісне нейродегенеративне захворювання. Синдром Санфіліпо А не має відомого способу лікування і може значно скоротити тривалість життя. Вона сказала Forbes:
$config[code] not found«Нам сказали, що наша шестимісячна дитина буде розумовою недостатністю, потім буде фізично інвалідами, після чого помирає у своєму другому десятилітті. Ми швидко перейшли в Інтернет і шукали інформацію. Ми завантажили наукові статті, пов'язані з хворобою. Наша перша несподіванка полягала в тому, щоб зрозуміти, що нам вдається зрозуміти зміст наукових публікацій і перейти до цих робіт і знайти авторів. Ми з ними зв'язалися і почали навчати себе науці за цим синдромом і симптомами ».
Спочатку Аяч і її чоловік просто з'єдналися з вченими, щоб дізнатися більше про хворобу. Дізнавшись про відсутність досліджень, що стосуються синдрому А Санфіліпо, вони вирішили фінансувати дослідження через власну некомерційну організацію.
Зрештою, всі дослідження та дослідження почали приймати форму фактичної програми розвитку ліків. Отже, Айак перейшов з некомерційного сектору в неприбутковий, заснувавши в 2009 році Lysogene.
Незважаючи на те, що бізнес протягом декількох років складався з ретельним розсудливим діловим розумом, суть її залишається прагненням матері допомогти своїй дочці та іншим дітям, як вона. Цей незвичайний діловий шлях підняв деякі брови. Але це може колись призвести до лікування або кращих варіантів лікування для людей, які страждають від синдрому Санфіліпо А та подібних захворювань.
Aiach сказав:
«Найбільшою проблемою для мене на початку було те, що я не був вченим або клініцистом або генним терапевтом. Я була матір'ю, яка взяла на себе відповідальність за створення програми та її управління. Ніхто не міг би цього зробити, щоб я не порушував чинну територію, але навіть тому, що я був мамою пацієнта, для деяких людей це було дивно. "
Зображення: Lysogene / YouTube
